Redacción, 17-04-2017.- En una sociedad en la que el número de personas con hemofilia crece año tras año, y en la que la cifra de mortalidad decrece gracias a la mejora de la calidad de vida del paciente, para Fernando Poderoso, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), “la hemofilia tiene que desaparecer como impedimento, con el fin de que los que la padecen o padezcan puedan formar parte de la sociedad en las mismas condiciones que el resto de individuos. De tal modo que, el tratamiento integral de la hemofilia garantizará que se puedan sentir útiles y parte activa en la sociedad”, afirma.
En España se estima que cerca de 3.000 personas padecen hemofilia. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, Ashemadrid, con el apoyo de Novo Nordisk, lleva a cabo una serie de actividades que tienen como fin último sensibilizar a la sociedad, mejorar el conocimiento sobre dicha afección y dar visibilidad a las necesidades básicas actuales de este colectivo.
Bajo el lema ‘Escuchemos sus voces” la campaña pretende, por un lado, actuar como altavoz de las personas con hemofilia y lograr ser escuchados por las autoridades sanitarias, políticas y económicas para que comprendan las necesidades de la hemofilia y para que garanticen el tratamiento idóneo y más efectivo para cada persona independientemente del precio del fármaco. Por otra parte, se quiere llegar al público en general con el propósito de aumentar el conocimiento de la enfermedad.