Médicos y Pacientes, 01-02-2016.- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han acordado establecer un Grupo de Trabajo para trabajar de forma conjunta y coordinada con el fin de facilitar a los pacientes información de calidad y actualizada . Esta alianza supone “un gran avance para nuestra organización, para nuestras asociaciones y, especialmente, para la línea de investigación que FEDER impulsa a través de su Fundación” afirmó Alba Ancochea, directora de la organización y Fundación.
En una reunión reciente, ambas entidades acordaron iniciar una colaboración más estrecha. De esta forma, tanto FEDER como la AEMPS se reunirán dos veces al año con el fin de abordar cuestiones comunes y de interés. Concretamente, entre las cuestiones ya definidas, los dos organismos llevarán a cabo una Jornada de Puertas Abiertas con asociaciones de pacientes con el fin de trasladar los últimos avances en materia de conocimiento y medicamentos. Asimismo, la Agencia informará a la Federación cada uno de los ensayos clínicos que se lleven a cabo en materia de enfermedades raras.
De esta forma, según informó FEDER, la Federación estrecha su relación con esta agencia estatal adscrita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad responsable de garantizar la calidad, seguridad, eficacia y correcta información de los medicamentos y productos sanitarios, desde su investigación hasta su utilización. Ello, según Ancochea, es de interés “para las personas con enfermedades raras teniendo en cuenta que más del 40% de ellas o no dispone de tratamiento o, si lo dispone, considera que no es el adecuado”.