El Periódico de Aragón, 05-04-2016.- Aragón cuenta acaba de inaugurar la primera asociación para las personas con Enfermedades Raras, una patología que en la región afecta a 90.000 ciudadanos.
Esta asociación se ha creado con el objetivo de «mejorar la calidad de vida» de estos pacientes, en especial la de aquellos cuya enfermedad no tiene un colectivo propio, según dijo Sara Berdejo, presidenta del colectivo de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA).
«El principal problema de quien sufre esta afección es el retraso en el diagnóstico y, por tanto, en el tratamiento», que en muchas ocasiones lleva asociado un agravamiento de la dolencia», denunció el colectivo de afectados por la Enfermedades Raras de Aragón. «La gran mayoría de estas enfermedades son crónicas e incapacitantes, suelen estar mal investigadas y muchos profesionales desconocen sus características y como tratarlas», afirmó Berdejo.
Otra de las reinvidicaciones fue las «trabas burocráticas» para acceder a los medicamentos, transportes adaptado u ortopedia.
‘CROWDFUNDING’
«Hay familias obligadas a hacer un gasto de 350 al mes por estos servicios», aseguraron los afectados. Por ello PERA quiere realizar microproyectos de economía colaborativa y crowdfunding para conseguir ingresos que ayuden a las familias. «Hemos tenido que comprar una silla de ruedas para mi hijo. Nos ha costado más de 2.000 euros y la ayuda no ha llegado a los 400
euros», explicó el vicepresidente del colectivo, Javier Villa.