Redacción, 02-07-2018. El abordaje multidisciplinar y la conexión entre los diferentes equipos implicados es fundamental para el tratamiento y el cuidado de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética rara diagnosticada en niños y que en España afecta a unas 1.500 familias.Según informa la compañía biotecnológica Biogen, se han organizado los días 29 y 30 de junio las jornadas “ConnectAME”, en las que se han dado cita expertos de las diferentes disciplinas y centros internacionales encargados del tratamiento de la AME para compartir experiencias y poner en común sus puntos de vista para avanzar hacia un mejor abordaje de esta enfermedad.
Los más de 80 profesionales asistentes a las jornadas, entre los que se encuentran neurólogos, neuropediatras o farmacéuticos hospitalarios, han debatido a través de dos casos clínicos, cuestiones relativas al estado actual del tratamiento de la AME tras la comercialización en España de nusinersén, la primera terapia disponible para el tratamiento de todos los pacientes con AME con alteraciones en el cromosoma 5q, la necesidad de un diagnóstico temprano o los próximos pasos para un abordaje integral del paciente.
Uno de los objetivos actuales de los profesionales sanitarios es poder establecer procedimientos médicos estandarizados, los llamados Standards of Care (SoC), compuestos por las diferentes disciplinas para proporcionar el mejor cuidado posible a los pacientes. En palabras de la Dra. Francina Munell, responsable de la consulta de AME en la sección de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d´Hebron, “con la llegada de un tratamiento que, por primera vez, puede cambiar el curso natural de la enfermedad, existe la necesidad de revisar los cuidados estándar de la práctica clínica diaria”. Y continúa: “La evolución de los SoC y su implementación en la práctica clínica nos facilita realizar un mejor manejo de la enfermedad, anticiparnos a las complicaciones, aumentar la comunicación entre todos los profesionales, homogenizar las actuaciones en los distintos centros y reforzar la confianza de las familias con la finalidad última de proporcionar el máximo beneficio al paciente”.
