Redacción, 15-02-2016.- Encarna Guillén, Consejera de Sanidad de Murcia, ha presentado la Monografía del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, que se puso en marcha en 2010. Para Guillén este informe “es una herramienta esencial para conocer con exactitud la situación de los pacientes diagnosticados con alguna de estas patologías”. De hecho Murcia «fue una de las primeras autonomías en tener un registro orientado a mejorar el conocimiento de estas afecciones y la calidad de vida de los pacientes”.
Los resultados de este informe que ha presentado la Consejera de Sanidad revelan que el número de personas incluidas en el SIER ascendía de 88.538, de las que el 98,6 por ciento, 87.310, eran residentes en la Región. De ellas, el 25,2 por ciento había
fallecido con anterioridad a esa fecha, siendo 65.125 las personas vivas que representan el 4,4 por ciento de los murcianos. Por sexos, en hombres y mujeres la tasa de prevalencia es similar.
Respecto a la discapacidad, Guillén revela que “una de cada tres personas afectadas por una enfermedad rara ha obtenido el reconocimiento oficial de la condición de discapacidad, al presentar una limitación superior o igual al 33 por ciento”.
Además recordó que “desde el Ejecutivo autonómico se están llevando a cabo diversas iniciativas para proporcionar un abordaje integral y coordinado de las enfermedades raras, destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias”.