Redacción, 21-06-2014.- «Perdí la facultad de hablar, reír, besar, guiñar un ojo… Luego han ido apareciendo las dificultades al tragar, al comer y ahora ya solo camino con un andador a velocidad de tortuga cansada y utilizo una silla de ruedas para desplazarme fuera de casa. A veces siento calambres y me sobra saliva al tener la lengua sin fuerza y no poder movilizarla para tragar como hacemos de forma natural y sin percatarnos de la complejidad del gesto. Pero no siento dolor». Así explica Isabel Gutiérrez lo que es vivir con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en un reportaje en ABC Salud.
Isabel se encarga ella misma de definir su enfermedad. «La ELA se caracteriza por la degeneración del sistema neuronal motor, produciendo una parálisis progresiva y rápida de todos los músculos esqueléticos, incluyendo los del habla y la deglución, y que termina con la muerte por parada respiratoria en un plazo promedio de tres años. Menos del 20% sobreviven cinco años y menos del 5% diez años. Actualmente la enfermedad no tiene tratamiento curativo alguno».
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la enfermedad afecta en España a unas 2.500 personas y cada año se diagnostican unos 900 casos al año, si bien, en los últimos años se ha observado una tendencia al aumento de esta cifra.Más frecuente en varones y suele presentarse en individuos adultos, con una edad de inicio de 56 años.
Hoy 21 de junio se celebra el Día Internacional de la ELA para la cual no se dispone de cura y sigue siendo difícil de diagnosticar, por lo que es habitual que su diagnóstico se demore. «Hasta la fecha, no hay una sola prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico de ELA. Es a través de un examen clínico y una serie de pruebas de diagnóstico, que se descartan otras enfermedades que imitan a la ELA», explica Jordi Díaz Manera de la SEN. «Esto, unido a la baja incidencia de la enfermedad y su comienzo lento y progresivo, hace que la mayoría de los pacientes tarden entre 6 meses a dos años en obtener un diagnóstico, aunque el promedio es de unos 20 meses».
