Redacción, 14-02-2014.- Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) inauguró el Congreso Internacional de estas patologías celebrado en México. Concretamente, Guadalajara ha sido la sede de estas jornadas pioneras que durante tres días han buscado sensibilizar a las autoridades y a la sociedad en general sobre la existencia de estas patologías poco frecuentes. Además, en el marco de las Jornadas también se ha trabajado para concienciar a las autoridades de la urgente necesidad de impulsar políticas para mejorar su atención.
Han sido numerosos los aspectos abordados en el Congreso. Las enfermedades metabólicas, las enfermedades hematológicas raras y lisosomales, el manejo e información de las patologías poco frecuentes así como las enfermedades neurológicas raras han sido algunos de los temas en los que se ha profundizado.
Durante el Congreso, Carrión quiso compartir la importancia de un diagnóstico precoz que ayude a mejorar la calidad de vida de los pacientes, evite a las familias ese largo peregrinar y posibilite ahorros en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Del mismo modo, recordó a los responsables de las diferentes administraciones que los 6 millones de personas con enfermedad rara en México tienen derecho a la vida y que los responsables de la administración deben de escuchar de primera mano sus necesidades. Además, declaró que es urgente la implementación en los planes de salud de México de estrategias que permitan un abordaje multidisciplinar e integral de las enfermedades raras
Otra reflexión que se compartió durante las Jornadas es la importancia del punto de vista del profesional de la salud ya que es necesario que la opinión del profesional se tenga en cuenta a la hora de regular los medicamentos huérfanos (MMHH) y su accesibilidad.
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