Redacción, 30-01-2014.- Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), está haciendo bien las cosas al frente de la entidad y gracias a ello Su Majestad La Reina Sofía a entregado la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social a FEDER. Este galardón valora el esfuerzo que realizan por conseguir la integración de las personas con enfermedades poco frecuentes. Tal y como señala Carrión, «raras son solo las enfermedades, no las personas que las tienen” y desde la Federación quieren ser la voz de todos los pacientes con una enfermedades raras en España.
El principal servicio que presta FEDER es el de información y orientación a pacientes. Disponen, además, de un servicio de apoyo psicológico y un servicio de Atención Jurídica, que se ha convertido en uno de los más demandados. En materia de educación, han puesto en marcha en toda España el proyecto ‘Las Enfermedades Raras van al cole’, para concienciar y sensibilizar a los colectivos más jóvenes, para que la integración empiece en los centros educativos, que son lugares de referencia.
