Redacción, 26-02-2015.- El sábado se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Éstas se caracterizan por su baja incidencia (afectan a menos de 5 de cada 10.000personas) y por tener causas desconocidas. Según la Organización Mundial de la Salud, existen unas 7.000 enfermedades raras y afectan al 7% de la población mundial.
La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) se fundó hace un año para dar apoyo y orientación a las familias con parientes que sufren alguna de estas enfermedades, darlas a conocer, recabar apoyos entre las administraciones y difundir sus reclamaciones. Su presidenta, Marta Bolívar, explicó ayer en el Ayuntamiento según El Norte de Castilla, que las enfermedades raras son «un tema olvidado » precisamente por su escasa frecuencia y desveló que las familias transitan «un camino muy duro».
Las familias padecen un altísimo coste emocional, al que se suma el elevado precio de los medicamentos para combatir este tipo de enfermedades o los problemas a la hora de diagnosticarlas. Los representantes de Aerscyl comparecieron junto a la concejala de Salud Pública, María José Fresnadillo, para presentar las actividades del día 28 y dar a conocer el apoyo del Consistorio a la agrupación.
La concejala reiteró el apoyo municipal a quienes sufren estas enfermedades y a sus familias y comentó que el Ayuntamiento firmará un convenio de colaboración con Aerscyl, a la que ha cedido el uso de un local y a la que apoyará en cualquier actividad para darse a conocer. El Consistorio destinará este año 148.700 euros a apoyar a las asociaciones de salud. Marta Bolívar, por su parte, agradeció la colaboración de diversas instituciones y empresas para organizar los actos del sábado. Éstos tendrán lugar en el Centro Comercial El Tormes a partir del mediodía.
En lo que atañe a la organización que preside, explicó que nació en Salamanca y que agrupa a una veintena de familias, la mayoría salmantinas. Igualmente, comentó que les gustaría contar con la «colaboración de las administraciones públicas» para conseguir diversos objetivos.
Así, Aerscyl cree «muy importante » continuar con las investigaciones genéticas y con célulasmadre, ya que «ahorrarán trastornos a las familias », una «procesión de pruebas» y «dinero al Estado». También creen que se podrían evitar problemas si el cribado neonatal «ampliase el número de patologías a estudiar» para diagnosticar antes las enfermedades raras.
En otro orden, les gustaría hacer una llamada a los responsables educativos para que hubiese «personal especializado» en las aulas capaz de suministrar una medicación u oxígeno a los niños que los necesiten, contar con un centro de referencia para acoger, ayudar e informar a las familias y sensibilizar a la sociedad en su lucha contra las enfermedades raras.