Redacción, 20-02-2019.- La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades con mayor impacto en la vida de los enfermos, pero también de sus familias, ya que en la mayoría de los casos es en ellos en quienes recaen los cuidados de la persona enferma, cuya dependencia llega a ser absoluta (sólo un 5,6% pueden permitirse contratar a cuidadores externos), teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional, según recoge la Fundación Luzón.
En este contexto, la Fundación Luzón-Unidos Contra la ELA ha creado un Decálogo de apoyo a la persona cuidadora, que es resultado del trabajo realizado durante el “World Café” de CincELA, primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA organizado el pasado año en Madrid por la Fundación Luzón, donde se compartieron conocimientos y experiencias en grupo a través de una conversación estructurada.
1.Elige libremente ser cuidador. No permitas que te lo impongan. Es tu decisión.
2.Vive el presente. Sufrir por adelantado no sirve de nada.
3.Admite el apoyo psicológico: Lo vas a necesitar.
4.No juzgues emocionalmente al enfermo. La situación que está viviendo es de profundo estrés. Además, existen casos de personas enfermas de ELA con afectación fronto-temporal.
5.Pide ayuda sin sentimiento de culpa. Tú solo no vas a poder.
6. Normaliza tu vida: tú no estás enfermo. Haz planes con tu entorno familiar y social.
7. Te puedes equivocar: no eres profesional sanitario, irás aprendiendo.
8. No prestes atención a críticas destructivas ni a opiniones no solicitadas.
9. Permítete flaquear: es humano y las circunstancias son muy duras.
10. Piensa en positivo. Os hará bien a los dos.
