Redacción, 09-04-2014.- Uno de cada dos pacientes con cáncer avanzado desarrollará una metástasis ósea a lo largo de su vida. Es una de las principales razones por las que el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha llevado a cabo el informe Valoración del Impacto y Percepciones de las metástasis óseas en la calidad de vida de los pacientes afectados de tumores sólidos.
El informe, es el resultado de una investigación social desarrollada en 6 sesiones de trabajo teniendo en cuenta a afectados y cuidadores. El objetivo, conocer de primera mano qué implicaciones tiene la metástasis ósea a nivel físico, social, emocional y económico en los pacientes con cáncer avanzado y en las personas que les cuidan de manera que se les pueda dar respuesta y se las pueda abordar adecuadamente.
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“Nuestro objetivo con este informe ha sido realizar un acercamiento, en primer lugar, a los pacientes que tienen metástasis óseas para conocer cómo les afecta en su día a día, y en segundo lugar, a sus cuidadores, que conviven con la enfermedad de su familiar: hemos querido conocer su experiencia, sus necesidades y cómo les afecta esta situación a todos los niveles”, ha explicado Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).
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¿QUÉ ES UNA METÁSTASIS ÓSEA?
Algunas células cancerosas tienen la capacidad de viajar fuera del tumor donde primariamente se han desarrollado para llegar hasta los huesos, dando lugar a lo que conocemos como “metástasis ósea”. Éstas pueden ocasionar una serie de complicaciones tales como dolor, compresión medular o fracturas en los huesos, que pueden disminuir la calidad de vida de los pacientes. Suelen estar localizados en la columna vertebral. La región lumbar es la más afectada, seguida de la torácica, cervical y sacra además de costillas y pelvis.
Si bien es cierto que las metástasis óseas pueden producirse en muchos tipos de cáncer, tienen especial prevalencia en los de mama, en el caso de las mujeres, y en el de próstata, en el caso de los hombres, además de en la mayoría de los afectados con mieloma múltiple. “Sabemos que los cánceres de mama y próstata producen sustancias que actúan en el hueso creando un medio “favorable” para que las células tumorales asienten allí”, ha explicado el Dr. Antonio Sánchez Ruiz, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, en Madrid. La edad de aparición habitual de la enfermedad metastásica es a partir de los 40 años, aunque puede aparecer en pacientes más jóvenes.
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AFECTACIÓN FÍSICA Y LABORAL
El Dr. Sánchez Ruiz ha indicado que “el principal síntoma que producen las metástasis óseas es el dolor. También debilitan el tejido óseo y pone al paciente en un mayor riesgo de fractura de huesos, denominada fractura patológica. La compresión de la médula espinal es otra complicación aguda que requiere tratamiento inmediato dado que puede llevar a una paraplejia del paciente”. Estos síntomas producen limitaciones para caminar e incluso la imposibilidad de hacerlo, pérdida de equilibrio, vértigo y cansancio. Todo esto provoca una inseguridad en el paciente a la hora de hacer una vida normal, de salir a la calle o de hacer cualquier tarea autónomamente.
Sin duda, estas complicaciones repercuten también en la vida laboral de los afectados. Muchos de ellos tienen que dejar su empleo, pedir la invalidez o reorientar su trabajo hacia otras actividades. Esto afecta a su economía familiar, no sólo por la disminución de los ingresos sino además por los gastos derivados de la enfermedad (fisioterapia, necesidad de ayuda en casa, desplazamientos)
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AFECTACIÓN EMOCIONAL, SOCIAL Y FAMILIAR
La manera de afrontar esta situación depende de cada paciente. Para algunos es su principal preocupación por las implicaciones que tiene en su vida, para otros es secundario, ya que presentan complicaciones más graves por la enfermedad. Aún así, todos coinciden en que son frecuentes los altibajos emocionales, los pensamientos pesimistas e incluso sobre su muerte en el momento del diagnóstico. Esta intensidad a nivel personal influye también en el ambiente familiar y social. “Los familiares y allegados son los que más sufren estos cambios de humor, puesto que el propio paciente puede llegar, en ocasiones, a descargar su frustración con las personas queridas”, ha destacado la psicóloga Laia Carda. Frecuentemente los afectados se ven sobreprotegidos por su entorno y eso ocasiona discusiones familiares, además de que su vida social disminuye debido a sus limitaciones de movilidad.
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NUEVOS TRATAMIENTOS PARA PALIAR LOS SÍNTOMAS
El tratamiento de las metástasis óseas y los eventos relacionados con el esqueleto (EREs) que provocan traen consigo, en muchas ocasiones, la necesidad de intervención terapéutica como la radioterapia o la cirugía para aquellas lesiones más dolorosas o que pueden tener un alto riesgo de fractura, viendo comprometida así la calidad de vida del afectado.
En vista del aumento de la supervivencia, el objetivo de prevenir y retrasar la aparición de EREs se vuelve más importante. Para ello, en los últimos años han aparecido nuevos tratamientos que han mejorado sustancialmente los síntomas que provocan las metástasis óseas, como “los bifosfonatos, que retrasan la aparición de complicaciones óseas y controlan el dolor o determinados fármacos que ayudan en la prevención de fracturas y en la compresión de la médula espinal”, ha especificado el Dr. Sánchez Ruiz. Estos avances nos hacen “sentirnos esperanzados cuando vemos que se está avanzando en las terapias y en los ensayos clínicos con el fin de tratar este problema, de manera que podamos mejorar la situación de los pacientes con cáncer avanzado”, ha señalado Begoña Barragán. “El diagnóstico de la metástasis en hueso supone un impacto añadido al de tener cáncer”.
Los pacientes consultados en este estudio remarcan la necesidad de que la oncología no sólo se centre en el tratamiento de la enfermedad sino también en otros aspectos relacionados con la calidad de vida del paciente, algo que para muchos es incluso más importante. “Tan importante es el tratamiento de la enfermedad como el trabajar en mejorar la calidad de vida de los pacientes, y por ende, de sus cuidadores”, ha apuntado la presidenta de GEPAC.
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DESMITIFICAR LA PALABRA «METÁSTASIS»
Es necesaria, por tanto, una labor de desestigmatización de la palabra metástasis, “que tenemos asociada a enfermedad terminal, a final de la vida”, ha explicado Barragán. Cuando hablamos de metástasis ósea, el cáncer está avanzado, pero ello no impide que muchos pacientes convivan con ella durante años y con una calidad de vida cada vez mejor. Desmitificar y transmitir una imagen del paciente con metástasis que se ajuste a la realidad actual, a la que hemos podido llegar gracias a los avances científicos, es fundamental para que los afectados y sus familiares normalicen la enfermedad.
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TENER EN CUENTA A LOS CUIDADORES
En la mayoría de los casos, los cuidadores son los propios familiares, así que no es de extrañar que el estado emocional del paciente repercuta directamente en el de la persona que lo cuida. Todos sienten miedo y preocupación por lo que ha de venir, además de que se sienten impactados por ver cómo la metástasis va haciendo mella en el afectado. Tienen además que gestionar sus reacciones emocionales, muchas veces ocultando las suyas propias para no influir más si cabe en los pacientes.
“Es importante que éstos (los cuidadores) se sientan bien, ya que puede aparecer el síndrome del cuidador, en el que éstos tienen probabilidades de sufrir algún trastorno del estado de ánimo (ansiedad, depresión), ya que tienen una sobrecarga y estrés emocional importante. Por ello, es fundamental una buena comunicación cuidador-paciente-sanitario, para poder sobrellevar mejor la enfermedad. También es importante que el cuidador reciba muestras de reconocimiento, ya sea por parte del paciente o del equipo médico; y tener la oportunidad de expresar sus sentimientos, desahogarse, aprender a cuidarse”, ha añadido Carda.
Además, la gran dependencia de muchos de ellos hace que los cuidadores tengan también que dejar de trabajar para poder atender a sus seres queridos, por lo que la situación económica y laboral de la familia también cambia. Sin embargo, la mayoría de los afectados son conscientes del esfuerzo que hacen por ellos, lo que provoca un estrechamiento de lazos afectuosos con sus familiares más directos. “Las familias están más unidas, tienen más confianza, más seguridad (sobre todo el paciente), y tienden a expresar mejor sus sentimientos, hay una mejor comunicación y por ello – ha concluido Laia Carda – es una oportunidad, a veces, de reconciliación, y mejora de la relación con los familiares”.
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