Redacción, 19-05-2014.- Existen en España cerca de 40.000 personas que padecen lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo. Sin embargo, los pacientes reclaman que el lupus aún no ha ocupado su lugar como enfermedad crónica, sistémica y no contagiosa. Por este motivo, este colectivo ha demandado políticas que mejoren la realidad de los pacientes con lupus a nivel médico, social y laboral, en el marco del XIII Congreso Nacional de Lupus, organizado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación de Lupus de Islas Baleares (AIBLUPUS).
El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable que aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90 por ciento de los casos a mujeres en edad fértil y que cursa con brotes y exacerbaciones de enfermedad continuos. Es, además, como destaca Pilar Pazos Casal, presidenta de FELUPUS, “una enfermedad altamente discapacitante por dos razones: por las lesiones orgánicas que provoca, y por las importantes limitaciones que supone para las actividades de la vida diaria, como queda acreditado por las respuestas a la encuesta cualitativa que hemos realizado entre los especialistas más conocedores del lupus de nuestro país”. Estas limitaciones se refieren a evitar de manera estricta la exposición a la luz solar tanto directa como indirectamente, y a evitar el esfuerzo físico prolongado e intenso.
Pero esta enfermedad no está incluida actualmente en el baremo de discapacidad. En este sentido, la presidenta de esta federación enfatiza que “uno de los principales objetivos de FELUPUS y de estos pacientes es conseguir que el lupus se incluya en el baremo de discapacidades ya que, con el reconocimiento de algún grado de discapacidad, se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de lupus al adecuarse el trabajo desempeñado por este colectivo a su situación personal, a la vez que el emprendedor se beneficiará de las ventajas previstas en la legislación vigente”.
El capítulo 1 del Real Decreto de 1971, de 23 de diciembre, recoge que la valoración de la discapacidad debe determinarse por la limitación para las actividades de la vida diaria que genere la patología. “Entendemos que está claramente acreditado que los lúpicos tienen una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy especialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo este un problema cuya resolución está en manos de la Administración”, asevera Pilar Pazos. Asimismo, afirma que “los lúpicos nos sentimos víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social”.
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Tres vertientes clave: social, médica y laboral
Además, en el marco de la celebración de este XIII Congreso Nacional –que se centrará en tres vertientes clave en la vida del afectado: la social, la médica y la laboral- se han puesto de manifiesto otras reivindicaciones del paciente con lupus. Así, esta XIII edición abordará, además de la valoración de la discapacidad en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el tipo de lupus más grave, las ventajas e inconvenientes de la información sobre lupus en Internet; así como el lupus infantil; la implicación de los familiares de enfermos en el proceso de la enfermedad y apoyo a sus allegados; la importancia de las terapias biológicas dirigidas a los linfocitos B en el LES; la adherencia al tratamiento en el LES; y la importancia de la vitamina D en el lupus.
“Con la celebración de este congreso queremos informar a todos los afectados de lupus y sus familiares de toda España de los temas que más nos preocupan, como la información de muchos médicos, sobre todo en Urgencias, las relaciones socio familiares, la información de los tratamientos y avances médicos y, este año, como novedad, habrá una mesa redonda sobre la discapacidad de la que tanto hablamos estos días”, explica María José Lebrero Oncala, presidenta de AIBLUPUS.
En relación a las necesidades del paciente lúpico, desde FELUPUS argumentan, además, que “los mayores expertos del mundo en la enfermedad lúpica consideran imprescindible que todos los enfermos de lupus se apliquen fotoprotector diariamente como prevención, puesto que la acción solar es causa directa del desencadenamiento de brotes importantes que, en no pocos casos, requieren hospitalización”. Por este motivo, los afectados reclaman la inclusión para los pacientes con lupus de los fotoprotectores en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud.
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Implicación de familiares en el proceso de la enfermedad
“Cuando vives con lupus es importante contar con apoyo de familiares, amigos, compañeros de trabajo, que comprendan qué es la enfermedad, sin dramatizar, y ayuden a afrontarla mejor. También es importante el apoyo de los médicos expertos, que no solo tiene que ir dirigido al afectado, sino también a sus familiares y entorno”, explica Pilar Pazos.
Asimismo, la presidenta de FELUPUS asegura que tras el diagnóstico de la enfermedad surgen las preguntas, las dudas y los miedos, vulnerándose la calidad de vida. Por este motivo, en su opinión, “el afrontamiento es clave para el cuándo (restablecer el equilibrio y adaptarse a la nueva situación), el dónde (los grupos de apoyo son fundamentales) y el cómo (fomentando el apoyo emocional, incrementando la autoestima y la sensación de control)”.
“La sensación de control –continúa- disminuye la vivencia de la enfermedad como amenazante o estresante y, además, al percibir apoyo social y emocional se sufren menos los síntomas de la enfermedad, aprendiendo vivir con ella”.
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