Redacción, 10-09-2018.-La Federación Española de Fibrosis Quística ha conmemorado el Día Mundial de esta enfermedad, el 8 de septiembre, con una concentración en Madrid. El objetivo era dar a conocer las desigualdades en el tratamiento, según recoge Gaceta Médica.
Se estima que, en nuestro país, uno de cada 5.000 nacimientos se ven afectados por la enfermedad, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la misma. La fibrosis quística tiene un origen genéticoy afecta a pulmones y páncreas. Por el momento, sigue sin tener curación.
La presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz Pérez, ha confirmado que en España hay “3.000 personas” afectadas por la enfermedad, que hasta hace poco era de tipo pediátrica. Según Ruiz Pérez, la fibrosis quística tiene una esperanza de vida en torno a los “45 años”.
Asimismo, ha asegurado que llevan tres años esperando a que “el Ministerio y el laboratorio Vertex lleguen a un acuerdo de financiación del medicamento Orkambi”. “Tres años es suficiente espera y queríamos sacarlo a la luz y que la sociedad conozca este problema”, ha aseverado.
Ruiz Pérez ha indicado que los pacientes “están abiertos al diálogo” pero las negociaciones son “muy lentas”, sobre todo si tenemos en cuenta que la fibrosis es una “enfermedad degenerativa” y tres años es “mucho tiempo”. Especialmente porque “necesitamos que la gente que está en buena condición clínica empiece a tomar el medicamento Orkambi para continuar con esa condición”.
En otros países europeos como Alemania o Italia, los afectados ya se están beneficiando del tratamiento.