Redacción, 28-02-18. El médico de Familia es el mejor situado dentro del sistema sanitario para manejar la esfera física, psicológica y familiar del sujeto con una enfermedad rara.
Sin embargo, según recoge SEMERGEN, abordar este problema de salud requiere de tiempo y recursos, así como una formación constante y específica de este profesional para mejorar su diagnóstico precoz y seguimiento desde el primer nivel asistencial.
El Dr. Álvaro Pérez Martín, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), expresa que “es habitual que en el cupo de población que atendemos tengamos a pacientes con enfermedades raras, que tienen unas características y unas necesidades muy especiales que, al ser enfermedades poco prevalentes y conocidas, existe un déficit de conocimiento importante”.
Asimismo, las enfermedades raras son trastornos crónicos y necesitan más tiempo y recursos para su manejo. Además, suelen asociarse a más discapacidad.
Obviamente, como reconoce el Dr. Pérez Martín, “esto supone un esfuerzo mayor por parte del profesional sanitario y, por eso, es tan necesario optimizar el tiempo y los recursos”.
Teniendo en cuenta esta realidad, desde el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de SEMERGEN se señalan algunos consejos prácticos para los médicos de Familia que atienden a estos pacientes: conocer los recursos existentes y reconocer la necesidad de implicar al equipo de Atención Primaria en una atención interdisciplinar, en la que también debe incluirse al propio paciente y al cuidador y es estar atentos ante posibles signos o síntomas que nos hagan sospechar la presencia de una enfermedad rara, para poder derivar de forma precoz al especialista hospitalario.