Redacción, 15-02-18. Según recoge ‘El Norte de Castilla’, el consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado, apuesta por “depurar y mejorar progresivamente” el registro de enfermedades raras de la comunidad como “línea de trabajo prioritario” para mejorar la respuesta ante “niños y familias que tienen este problema en Castilla y León”.
Así lo especificó minutos antes de la apertura del II Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, que se celebró recientemente en Salamanca, y donde el consejero de Sanidad estimó en un 5% la población de Castilla y León y España que tiene “alguna enfermedad de esta naturaleza”.
“Estamos construyendo un registro, pero es algo que tenemos que seguir depurando, utilizando datos de la historia clínica de hospitales y atención primaria, así como del uso de medicamentos huérfanos”, explicó Sáez, para quien hay que “tener cuantificada” la información sobre este tipo de patologías para dar “una respuesta adecuada” dentro de “la obligación de mejorar” los tiempos de respuesta en la Sanidad pública.