Redacción, 29-04-2019.-El manejo de una cantidad cada vez mayor de datos de salud en personas que padecen diabetes va a tener repercusiones clínicas positivas en el futuro, pero también plantea algunas controversias éticas y jurídicas. Así se ha puesto de relieve en una mesa redonda celebrada en el marco del XXX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes, que se está llevando a cabo en Sevilla.
Tal y como recoge la SED, las controversias éticas que se derivan del empleo de Big Data en salud son aún muchas y plantean muchos interrogantes, especialmente en el ámbito de la investigación. De hecho, recientemente el Grupo de Expertos de la Unión Europea sobre Inteligencia Artificial ha situado la garantía de los derechos fundamentales en el centro de las consideraciones éticas.
En esencia, según señala Ricard Martínez Martínez, director de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital Microsoft de la Universitat de València, “debe preocuparnos el uso de los datos para el bien común, y dotar de un elenco de garantías a la investigación de modo que no se vulneren derechos fundamentales”. Con todo, la respuesta a estas posibles controversias pasa necesariamente por “aplicar los estándares éticos y normativos ampliamente conocidos (como son la Declaración de Helsinki y el Convenio de Oviedo), y por cumplir con la normativa vigente en materia de protección de datos”.
La situación en España ha evolucionado para favorecer la investigación. “La combinación del Reglamento General de Protección de Datos con la Disposición Adicional Decimoséptima de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales potencian las posibilidades de investigar”, afirma el experto de la Universitat de València.
De esta forma, actualmente cabe la posibilidad de reutilizar datos, es posible referir los consentimientos a amplias áreas de investigación, se ha disciplinado la investigación con datos seudonimizados (procedimiento de gestión de datos donde se reemplazan campos de información personal dentro de un registro de datos por uno o más identificadores artificiales o pseudónimos).
Sin embargo, admite Ricard Martínez, “subsisten varios problemas y riesgos”. Según denuncia, “en lugar de estar trabajando en la generación de data lakes públicos de alta calidad (entorno de datos compartidos en su formato original que comprende múltiples repositorios y aprovecha las tecnologías de Big Data), el miedo ambiental que dejo el caso Visc+ paraliza a nuestras administraciones sanitarias”. Además, como continúa explicando, “seguimos concibiendo la investigación con miedo a la protección de datos, como si esta normativa fuese un freno en lugar de una ventaja”; en su opinión, “el uso alarmista por algunos medios y por más de un pretendido experto de este temor causan un daño irreparable para el futuro de la investigación biomédica en nuestro país”.