Redacción, 22-06-2025.- A siete meses de la entrada en vigor de la Ley 3/2024, conocida como “Ley ELA” —aprobada por unanimidad para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)—, las ayudas directas a los pacientes siguen sin llegar. La burocracia administrativa y la falta de dotación presupuestaria mantienen bloqueada su aplicación, dejando a muchas familias desamparadas frente a los elevados costes que supone convivir con la enfermedad.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el próximo 21 de junio, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) subraya la necesidad urgente de avanzar en el desarrollo reglamentario y la asignación de financiación para esta ley. La asociación alerta que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados continúa sin poder afrontar los gastos derivados de los cuidados, lo que representa un desafío social y sanitario que requiere una respuesta inmediata.
«Es imprescindible asignar a la Ley ELA una dotación presupuestaria adecuada y garantizar que las comunidades autónomas dispongan de los recursos económicos necesarios para implementar las prestaciones contempladas”, declara Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). “Sin ese compromiso real, la Ley correrá el riesgo de quedarse en papel mojado”.
Convivir con la ELA, un desafío diario para la salud y el bienestar familiar
Cada año hay tantos nuevos diagnósticos como fallecimientos por ELA. De hecho, se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, solo por detrás del alzhéimer y el párkinson. Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con esta patología en España —aunque todavía no existe un registro oficial—, que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras, responsables de controlar el movimiento.
Como consecuencia, la ELA paraliza gradualmente los músculos del cuerpo, afectando funciones vitales como caminar, hablar, comer o incluso respirar, mientras que la capacidad intelectual permanece intacta. Esta evolución conduce a una dependencia total en un corto periodo de tiempo, con una esperanza media de vida que se sitúa entre tres y cinco años tras el diagnóstico.
Aunque hoy por hoy no existe cura, sí se dispone de tratamientos como fisioterapia, logopedia o atención psicológica, así como de cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. No obstante, fuera del ámbito hospitalario, la mayoría de estos cuidados recaen sobre las asociaciones de pacientes y las familias, y el gasto anual al que deben hacer frente puede situarse entre 35.000 y 115.000 euros, dependiendo de la fase de la enfermedad, según datos del “Estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familias”, de la Fundación Luzón.
