Redacción, 25-01-2023.- En España hay casi tres millones de personas con una enfermedad rara o poco frecuente. Si bien ha habido grandes avances en lo que respecta al abordaje a estas enfermedades, actualmente las personas con enfermedades raras siguen haciendo frente a un proceso diagnóstico largo y complicado, además de enfrentarse a barreras en el acceso al tratamiento, entre otros retos.
Por ello, en el marco de seguimiento del documento de la Hoja de Ruta en Enfermedades Raras, un proyecto multilateral impulsado por la compañía biofarmacéutica Takeda, con la coordinación de RPP Group, la jornada ha unido a expertos, pacientes y administración, con el objetivo de retomar la conversación sobre la mejora del abordaje a las enfermedades raras en España.
Carmen González, responsable de Asuntos Públicos y Defensa del Paciente de Takeda, inauguró el evento resaltando la importancia de poner el foco en los pacientes con enfermedades poco frecuentes y el valor de las recomendaciones recogidas en el documento de la Hoja de Ruta para mejorar la vida de estas personas.
