Redacción, 19-12-2024.-La Organización Médica Colegial de España (OMC), a través de su Fundación para la Formación (FFOMC) y argenx han presentado un programa formativo sobre las Pautas de Actuación y Seguimiento (PAS) referentes a la miastenia gravis.
Estas pautas consisten en un conjunto de publicaciones que tienen como fin la transición de una práctica centrada en la enfermedad a la atención enfocada en el paciente, teniendo en cuenta además la continuidad de la asistencia y el posterior seguimiento de estas personas.
La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune crónica y rara, mediada por autoanticuerpos IgG, que alteran la comunicación neuromuscular, dando lugar a debilidad muscular fluctuante. Aproximadamente el 85% de las personas con miastenia gravis evolucionan a miastenia gravis generalizada en 24 meses, pudiendo verse afectados músculos de todo el cuerpo.
Tal y como recoge la OMC, como la enfermedad afecta a la transmisión neuromuscular, los pacientes sufren debilidad y/o fatigabilidad de los músculos voluntarios, que empeora con la actividad física.
La debilidad puede aparecer en varios grupos musculares, pudiendo causar diplopía o ptosis palpebral -a nivel ocular- o afectando a otras zonas, como la cara o la garganta, causando dificultad para hablar, masticar, tragar o, incluso, respirar.
El objetivo de las PAS es informar y formar a los profesionales sanitarios para mejorar la atención recibida por los pacientes con esta enfermedad poco frecuente, que afecta a unas 15.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología de 2024.
