Redacción, 22-12-2022.-Unos tres millones de personas conviven con alguna enfermedad rara en España y más de la mitad son niños. Aunque la mayoría de estas patologías no tiene cura, el número de fármacos innovadores para tratarlas ha aumentado exponencialmente desde el año 2000, desde apenas ocho hasta 133 medicamentos disponibles en Europa, en julio de 2022.
La importancia de la investigación en las enfermedades raras ha centrado la séptima edición de Acercando la ciencia a las escuelas en Madrid, organizada por la Fundación Jiménez Díaz y Farmaindustria, en la que este viernes participaron 170 alumnos de cuatro centros educativos de la Comunidad de Madrid. Los estudiantes procedían de los institutos de enseñanza secundaria El Espinillo y Diego de Velázquez y los colegios Sagrado Corazón de Rosales y Chamartín.
Los alumnos asistentes pudieron conocer de primera mano en qué consiste el proceso de la investigación clínica, desde el trabajo científico hasta que el medicamento llega al paciente. La directora asociada de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria, Amelia Martín Uranga, fue la encargada de explicar el proceso, mientras que la investigadora Lucía Llanos, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, analizó la importancia de la ética en los ensayos clínicos.
