Redacción, 14-02-2024.- Su Majestad la Reina se ha reunido con FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, para conocer las oportunidades que este 2024 ofrece en la investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías como prioridades más urgentes de quienes conviven con ellas o están en busca de diagnóstico.
En este espacio, la familia FEDER ha estado representada por Juan Carrión, Presidente, Fide Mirón, Vicepresidenta, Santiago de la Riva, Tesorero, y los vocales de la Junta Directiva David Sánchez, Daniel de Vicente, y Mónica Rodriguez. Junto a ellos, Isabel Motero, Directora General, y Elena Mora, Titulada de transformación social, han representado al equipo profesional de la organización.
A su llegada a la sede de la Federación, Doña Letizia ha sido recibida por el presidente de FEDER, y ya en el interior del edificio ha saludado a Alejandra Serrano, directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, y a Sonsoles Escribano, presidenta de la Junta de Damas de Honor y de Mérito.
Tal y como recoge FEDER, la reunión ha girado en torno al presente y futuro de la organización, realizando un análisis de los principales titulares de impacto de 2023, entre los que se encuentra «la intervención, por primera vez, de FEDER ante la ONU o las Conferencias sobre enfermedades raras celebradas en Bilbao y Madrid al hilo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea» ha resaltado Juan Carrión.
Se trata de hitos sobre los que pivota la acción estratégica de la organización este 2024, un año protagonizado por el 25 aniversario de FEDER y que arranca con la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ que la organización lanza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero.
