Redacción, 31-12-2022.- Anita Botwin es periodista y activista. Hace ya algunos años, viviendo en Uruguay, recibió la noticia que cambiaría su vida para siempre: sufría esclerosis múltiple. Tras una década conviviendo con la esta enfermedad, acaba de publicar Pies de elefante (Ariel, 2022), un título que hace alusión al primer síntoma que le hizo sospechar que algo no marchaba bien.
Pies de elefante es, sobre todo, una declaración de intenciones de su autora que nos habla de la lucha por visibilizar la diversidad funcional, una denuncia del sesgo de género que también sufren las mujeres en el ámbito sanitario, una dura crítica al capacitismo (discriminación contra las personas con discapacidad) y un alegato en favor del estado social y el bienestar. De todo ello hablamos en esta entrevista exclusiva con 20Minutos.
Pregunta.- ¿Por qué se conoce a la esclerosis múltiple como ‘la enfermedad de las mil caras’?
Respuesta.- Como has dicho es la enfermedad de las mil caras y, por tanto, se manifiesta de maneras muy diversas y cada persona también tiene un pronóstico distinto, que tampoco se puede conocer. Lo más común suele ser la fatiga, que es muy incapacitante, el dolor, las parálisis en las piernas o el hormigueo – que fue como empezó en mi caso-, el entumecimiento, las parestesias, los calambres… Este tipo de síntomas son muy comunes. Y luego, la pérdida de sensibilidad y de movilidad en algunos casos también.
P.- Tardaste mucho en tener un diagnóstico definitivo – un año largo en el que sufriste además varios brotes-, y es algo que le pasa además a muchas personas que sufren esta enfermedad. ¿Por qué es tan larga la espera?
R.- De hecho yo ya llevaba años enferma, lo que pasa es que no lo supieron diagnosticar en su momento porque me hicieron un TAC pero en esta prueba no se ven las lesiones, se tiene que hacer una resonancia y otras pruebas complementarias para poder determinar. Entonces fue cuando me dio el brote más fuerte, que ocurrió cuando vivía en Uruguay y tuve el adormecimiento de las piernas. Fue ahí cuando los médicos se lo tomaron más en serio y vieron que podría ser muy probablemente esclerosis múltiple.