Redacción, 03-05-2021.- La compañía biotecnológica Biogen ha lanzado una campaña de concienciación social llamada “Yo amo, Tú amas, ellos… AME”, que tiene como objetivo visibilizar y apoyar a los pacientes que conviven con la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular poco frecuente, que afecta a 1.500 familias en nuestro país, y a entre 300 y 350 pacientes, según los expertos clínicos.
En el marco de esta iniciativa, se han elaborado diversos materiales de carácter informativo-educativo dirigido a pacientes, familiares, cuidadores, y también a la sociedad española, que pretenden dar a conocer los grandes retos a los que se enfrentan los pacientes con AME y sus familias, desde un punto de vista empático y social.
La AME afecta a personas de distintas edades, desde bebés y niños (lo más habitual) hasta adolescentes y adultos con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los bebés pueden desarrollar AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad, que puede provocar parálisis e impedir que los bebés realicen funciones vitales básicas, como tragar o sostener la cabeza. La AME de inicio tardío es más común entre los niños, adolescentes y adultos, que experimentan una debilidad muscular progresiva que produce una elevada discapacidad física y dependencia. Esto dificulta acciones como ponerse de pie, caminar, vestirse o bañarse, lo que conlleva un enorme impacto a nivel emocional y social.
La historia ficticia de Amelia, una niña que nace con AME y es aconsejada por otra paciente ya adulta, elaborada en colaboración con FundAME; o el libro “Lupo nos habla de la AME”, buscan mostrar y empatizar con los grandes retos y estados de ánimo de los pacientes
Para ayudar a compartir con niños y adultos desde otro punto de vista cómo es la experiencia de vivir con AME, Biogen ha traído a España el libro “Lupo nos habla de la AME”, una recopilación de doce cuentos de hadas para niños, adolescentes y padres escritos por el reconocido psicólogo italiano Jacop Casiraghi.